– Guido Martinelli –
Come si studia a scuola Monsieur de Lavoisier nella seconda metà del Settecento affermò il famoso principio fisico della conservazione della massa per cui “Nulla si crea, nulla si distrugge, tutto si trasforma”. Quindi, con salto ardito si potrebbe persino aggiungere che tutto passa o scorre, o meglio “panta rei”, per dirla come Eraclito si suggeriva tra i banchi delle superiori arrivando a noi dal quinto secolo a.c. Questo filosofo sosteneva che gli enti sensibili fossero in moto perenne. Insomma, senza farla troppo lunga si può concludere che il destino degli umani è di non prendere mai pace e andare sempre avanti, magari anche senza avere le idee chiare sulla meta da raggiungere. In questa perenne evoluzione si registrano, però, anche momenti in cui si manifestano atteggiamenti involutivi. Come succede ai nostri giorni in cui non si può negare come quei valori che hanno guidato e favorito il cammino della nostra specie come la condivisione e l’empatia siano sovente soppiantati da individualismo ed esibizionismo. Si è arrivati al punto che da più parti si palesa il dileggio verso chi offre la propria disponibilità nei confronti degli altri apostrofandola con l’epiteto negativo di “buonista”: come se la bontà fosse un vizio e non una virtù. Eppure, di fronte a tanti nostri simili in difficoltà diventa, al contrario, necessario ribadire l’importanza di sostenere e praticare quegli eterni valori umani come la solidarietà, la disponibilità, la fratellanza. Questi comportamenti hanno sempre marciato a braccetto di ogni essere umano nei secoli riuscendo infinite volte a sconfiggere la distruttività tipica degli eredi dell’Homo Sapiens.
L’esperienza di Irene Ceneri e di sua figlia Jo sono esemplificativi al riguardo.
Intanto presentiamoli.
Irene Ceneri è una giovane signora, livornese residente a Tirrenia, molto conosciuta in quanto abile organizzatrice di eventi nonché titolare del famoso marchio “Aria Fresca” che negli ultimi anni ha lanciato tanti noti comici toscani nel panorama artistico nazionale.
Negli ultimi tempi, però, la signora Irene è salita agli onori della cronaca non tanto per i successi lavorativi quanto per la patologia della figlia Jo per cui ha chiesto comprensione e sostegno. Sentiamo direttamente dalla sua voce la storia della piccola Jo, così battezzata dalla mamma per la passione ch’ella ha sempre avuto nei confronti di una delle protagoniste dell’indimenticabile “Piccole donne” di L. M. Alcott.
Signora Ceneri, ci racconti come avete scoperto le problematiche di Jo.
Al quinto mese di gravidanza circa ci siamo accorti, da un’ecografia morfologica, che la bimba presentava dei problemi dal punto di vista osseo. Si notava una differenza di lunghezza tra le due gambe oltre a un problema alla colonna vertebrale in cui erano evidenti due emi vertebre, ovvero si notava la presenza di una malformazione generante scoliosi. Grazie al sostegno della dottoressa Lorella Battini, della neonatologa dottoressa Laura Guerrini e dell’Associazione “La Quercia millenaria” che si occupa di tutte quelle famiglie che ricevono una diagnosi infausta in gravidanza, decidemmo di non interromperla e portarla avanti. Dopo la nascita, avvenuta il 24 marzo del 2017, abbiamo scoperto che la patologia di Jo consisteva in una emi melia tibiale bilaterale. Praticamente a lei mancano le ossa della tibia. A sinistra ha due peroni mentre a destra ne ha invece uno. Una situazione che rende impossibile la deambulazione. La mancanza di due costole è solo un problema estetico dato che le due emi vertebre si compensano. Jo deve sistemare il ginocchio e riallineare la caviglia. La mancanza di un osso ha causato un’incurvatura dell’osso presente che è posizionato più in alto del dovuto e la gamba risulta quindi più corta. Per riassumere sono da sistemare ginocchia, caviglie, lunghezza e curvature.
Quali sono state le diagnosi dei medici e come avete reagito di fronte alla situazione?
I medici, sin dai primi mesi ci hanno offerto come unica opzione l’amputazione dell’arto di destra. A quel punto, io e il mio compagno Luca Santabarbara abbiamo cercato pareri e opinioni diverse girando un po’ per i maggiori ospedali italiani. Ricordiamo, in proposito, anche degli incontri illusori come quello con un medico che ci propose un intervento in apparenza positivo che avrebbe forse permesso a Jo di camminare senza, però, permetterle di piegare le ginocchia dato che sarebbero state eliminate. A quel punto ho iniziato a ricercare soluzioni in rete finché, un giorno, mi sono imbattuta nella pagina di un bambino polacco che aveva avuto la stessa diagnosi di Jo ma era riuscito a superare tutte le difficoltà attraverso le cure del Paley Institute di Palm Beach in Florida. In questa struttura da lui fondata, il dottor Paley interviene contro questa patologia da circa 10 anni dei 25-30 anni in cui opera con successo in questo campo. Entrai in contatto con la madre del ragazzo polacco che mi dette le indicazioni per poter interagire con l’Istituto. La bontà del metodo del dottor Paley lo dimostra il fatto che il ragazzino polacco, che ora ha sette anni, dopo la serie di interventi previsti sale le scale, va in bicicletta e svolge tutte le normali attività di un bambino della sua età. Nel contempo, sempre in rete, ho trovato tutti i bambini che soffrono di questa patologia nel nostro paese che sono circa sei: l’ultimo è nato circa un mese e mezzo fa.
Può parlare di alcuni di loro con cui è in contatto diretto?
Una di questi è Thalia, fiorentina di due anni, che dopo una decina di giorni dal primo intervento era già in piedi e sta attualmente seguendo il percorso riabilitativo che dura nove mesi in cui subirà altri due interventi. Un altro è il veneto Giovanni, di Piazzola sul Brenta, anch’egli della stessa età di Jo, che ha subito la prima operazione proprio in questi giorni, l’ 11 di luglio.
Come ha reagito la bambina di fronte a tutta questa situazione?
La bimba, che a parte la patologia evidenziata ha superato i problemi della scoliosi, è tranquilla. Qualche volta è stata turbata dalle visite negli ospedali ma ora parla perfettamente, non evidenzia timori e paure ma entra facilmente in relazione con tutti senza difficoltà. Questo è dovuto anche alla frequenza dell‘Ufsmia (Unità Funzionale Salute Mentale Infanzia e Adolescenza) che è un centro dell’Asl di Pisa in cui viene seguita dal bravissimo fisioterapista Alessandro Guidi cui sono molto riconoscente per l’ottimo lavoro che sta portando avanti con Jo che ora sta seduta, gattona e cammina col suo tutore e il suo deambulatore.
Quali sono le prospettive immediate per intervenire sulla patologia di Jo?
Noi riponiamo tutte le nostre speranze sul ciclo di operazioni del metodo americano che hanno, però, un costo intorno ai 500.000 euro, senza contare viaggi, soggiorni e tutto ciò che ne consegue. Contiamo sul contributo della Regione Toscana che, come per Thalia, dovrebbe concederci il 50 per cento della cifra richiesta. A settembre dovremmo incontrare a Varsavia il dottor Paley, che ha già avuto modo di esaminare la cartella clinica della bimba e ne ha assicurato la guarigione dopo gli interventi cui intende sottoporla.
Come vi siete organizzati per venire incontro alla cospicua cifra necessaria?
Abbiamo iniziato una raccolta di fondi per raggiungere questa ingente cifra. Per ora abbiamo raccolto intorno ai 32.000 euro e abbiamo in programma iniziative artistiche per sensibilizzare le persone su questo nostro problema e ottenerne il sostegno economico.
Ci illustri queste iniziative di crownfunding.
Senza dubbio. Il 23 luglio, il noto dj Riccardo Cioni si esibirà in un evento organizzato da Antonella Dini al bagno “Panta Rei” di Livorno. Il giorno successivo, 24 luglio, i bravissimi e sensibili ragazzi del gruppo dei tifosi pisani della Curva nord “Kinzica group”, a loro volta, hanno organizzato presso il porto di Marina di Pisa lo spettacolo “Una notte stellare per Jo”, con tutti i miei noti, amici comici di “Aria Fresca”, oltre a musicisti e ballerini toscani.
Il 31 luglio, invece, Eleonora Caverni aspetta tutte le persone sensibili e interessate al bagno “Imperiale” di Tirrenia per una serata dove i noti comici Graziano Salvadori ed Enrico Faggioni presenteranno il loro divertente repertorio insieme al gruppo di musicisti dei “Trenta corde”. Tutti questi artisti verranno a titolo gratuito.
Con queste e tante altre iniziative speriamo di sensibilizzare l’opinione pubblica affinché ci venga data una mano in questa difficile contingenza. Al riguardo mi lasci anche esprimere la mia amarezza nel constatare come, purtroppo, nessun giovane medico italiano abbia avuto ancora la possibilità di partecipare a qualche stage formativo a Palm Beach presso l’equipe del dottor Paley in modo da apprendere le tecniche curative da applicare in patria. Questo eviterebbe, in futuro, la ripetizione di casi come il mio e di tutti gli altri bambini con la patologia della nostra, amata Jo. Per questo motivo mi auguro una futura inversione di tendenza da parte della autorità sanitarie
La vostra storia, Signora Ceneri, è molto toccante, e mi auguro che anche i nostri lettori partecipino alla raccolta di fondi per permettere alla piccola Jo di vivere una vita normale come tutti i suoi coetanei. La invito, quindi, a fornirci tutti i dati necessari per effettuare delle donazioni.
Ringrazio tutti di cuore, anche a nome del comitato “I Sogni di Jo”, che abbiamo creato per favorire questa raccolta fondi. Le eventuali donazioni potranno essere effettuate tramite un bonifico all’IBAN IT46Q0503414055000000002407 o PayPal iryanne25@gmail.com.Il comitato ha anche creato una pagina Facebook “I sogni di Jo”. Un saluto e un ringraziamento a tutti da parte di Jo.
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Non credo che un simile appello possa lasciare insensibili. Anzi, mi piacerebbe che addirittura riportasse alla mente i versi immortali di un altro incubo scolastico per molti studenti, ovvero il sommo Dante nella sua celebre affermazione per cui l’essere umano non è “fatto per viver come bruto, ma per seguir virtute e canoscenza”. E se siete restii ad aprire la vostra mente ad altre conoscenze lasciate almeno uno spiraglio aperto al vostro cuore affinché vi possano entrare e agire la gentilezza e il naturale, umano, desiderio solidale. La gentilezza e la bontà sono contagiose e ritornano sempre indietro verso chi le pratica. La vita delle anime generose, così, si colora di tinte fantasmagoriche diventando più bella e appetibile. Riscoprire la propria umanità è un elisir di lunga vita. Date retta.
Guido Martinelli
