“Le persone con grandi disabilità sono la porta dalla quale passa la pacificazione dei rapporti sociali. Stare vicini ai più fragili è una terapia d’urto per coloro che sono ancora sani”. Con queste parole Philippe Pozzo di Borgo, tetraplegico per via di un grave incidente, parlava di disabilità e molto altro in una lunga intervista sul numero di aprile 2022 della rivista Tempi. “Credo che la società moderna sia sempre più fondata sulla soddisfazione dei desideri personali immediati. È individualista ed edonista. Se l’uomo occidentale si riduce a questo, è facile capire che la grande fragilità, l’handicap importante, non sia molto sexy nella ‘cassetta degli attrezzi’ della nostra società” diceva ancora Pozzo di Borgo.
C’è invece chi una specie di “cassetta degli attrezzi” per vivere addirittura la regala. È l’associazione “Respirando”, voluta da alcuni genitori di bambini con grosse difficoltà di varia natura, che hanno bisogno di assistenza per le normali funzioni vitali. La presidente è Francesca Baldo, medico al Pronto soccorso dell’Ospedale di Lucca e madre di Carol, una bambina che in gergo viene definita “medicalmente complessa”. Questi bimbi hanno storie difficili e complicate e quelle delle loro famiglie sono fatte di coraggio, sacrificio e silenzio.
A dare voce a questo mondo nascosto pensa l’associazione, nata su invito del dottor Renato Cutrera, direttore dell’area semi intensiva pediatrica dell’Ospedale Bambin Gesù di Roma che segue Carol dall’età di tre anni e che aveva capito la necessità delle famiglie dei bambini medicalmente complessi di avere una organizzazione che le mettesse in rete. Ecco che assieme a Laura Guerrini, neonatologa all’Ospedale di Pisa, Gabriele Battistelli, marito di Francesca Baldo e Licia Becci, la nonna di Carol, nel 2016 nasce “Respirando”.
“Dare voce e sostegno alle famiglie di questi bambini medicalmente complessi – spiega a presidente Francesca Baldo – in particolare quelli che hanno bisogno di sostegni per la respirazione o l’alimentazione, bambini in ventilazione meccanica invasiva o anche non invasiva, ma anche bambini portatori di PEG (Gastrostomia Endoscopica Percutanea) o cateteri venosi centrali per l’alimentazione o affetti da patologie neurodegenerative e neurometaboliche come pure quelli affetti da malattie rare. Sono 64 famiglie distribuite in quasi tutte le regioni d’Italia che formano una rete di aiuto, di sostegno, che condividono gioie e fatiche, ma anche materiali vari che possono essere utili e condivisi”.
Tra le sue mission l’associazione ha quella di non fa sentire sole queste famiglie, che per le condizioni dei loro figli e l’alta intensità delle cure necessarie ai loro piccoli rischiano di isolarsi dalla società, dagli amici e dai parenti, anche perché quello che vivono non è facilmente condivisibile. Avere una grande famiglia come “Respirando” li fa sentire meno soli. “Stiamo portando avanti una serie di progetti nati per aiutare il bambino a migliorare la compliance rispetto alla medicalizzazione che è costretto a vivere – spiega la presidente -. Tra questi progetti c’è la ‘Collana del coraggio’, il libro della Mascherina magica. Abbiamo realizzato anche un video, il ‘Pesciolino verde’, per offrire dei mezzi ai genitori, ma anche ai sanitari, al fine di introdurre la ventilazione meccanica”.
“Collaboriamo con l’ospedale Bambin Gesù per un progetto, la Trachy Bag – prosegue la dottoressa Baldo -: ad ogni nuovo bambino che viene tracheotomizzato viene data questa Bag, una cassetta degli attrezzi, che contiene il necessario per poter uscire da casa con la tracheo e nello zainetto si trova anche un orsetto tracheo ventilabile perché riteniamo che sia importante per il bambino poter giocare con qualcosa che è simile a lui perché, attraverso il gioco, il bambino esprime e rielabora le proprie emozioni. Ikea ci ha mandato 5000 pupazzini da dito per coprire il cerottino con la luce rossa utilizzato durante il ricovero in terapia intensiva o sub intensiva e che misura i parametri vitali, uno sforzo per rendere più gradevole e giocoso anche questo aspetto della medicalizzazione”.
L’associazione è presente anche a Pisa nella terapia intensiva neonatale, oltre che a Roma e in Puglia. “Abbiamo iniziato una collaborazione anche col Dynamo Camp, che da 15 anni offre gratuitamente vacanze a bambini affetti da patologie gravi e croniche, ma che ancora non avevano ospitato bambini e ragazzi con problemi respiratori perché necessitano di personale dedicato e, grazie al Lions di Pontedera (Pisa) abbiamo donato al Dynamo Camp cinque monitor cardio respiratori e, grazie ai medici del Bambin Gesù, dato la possibilità a degli adolescenti con ventilazione meccanica non invasiva, di fare una vacanza negli anni 2018-2019. È stata un’esperienza straordinaria portare in vacanza dei ragazzi che sono tornati a casa felicissimi. Nel frattempo abbiamo fatto domanda di partecipare come famiglie e dal prossimo ottobre potremmo partecipare ai ‘weekend famiglie’ così da poter portare anche altri bambini e ragazzi a fare questa straordinaria esperienza”.
Andrea Bartelloni
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